Dialisi domiciliare: un pezzo di indipendenza
Claudia John
Lei è una donna potente. Non esitare a lungo quando il lavoro sta chiamando o prendendo decisioni, hopp o top. Anche quando è a letto, collegata alla macchina per la dialisi che le sta pompando il sangue. Suona il telefono, una conversazione con un avvocato sui licenziamenti operativi. Come presidente di un consiglio di fabbrica di un grande conglomerato a Stoccarda, ha molte cose da fare. "Le terminazioni vanno ai miei reni", dice Claudia John e fa una smorfia. I tuoi reni non funzionano più. Cinque anni fa è stata diagnosticata dopo un'analisi del sangue: entrambi i reni sono stati irreversibilmente danneggiati. Uno shock Con una leggera raucedine nella sua voce, il 46enne racconta, francamente, non amaramente. Non è una che può essere fermata da una malattia. "A volte è fastidioso, ma ci si abitua a tutto" è una delle poche concessioni fatte dal paziente in dialisi. Litigare e infastidire va bene, non indulgere nel pianto. Quando ha dovuto vomitare due anni fa nonostante i farmaci e la zoppia mentre camminava, era chiaro che la dialisi era inevitabile. "Ma a casa", decise Claudia John. Essere indipendenti dal tempo. Quindi lava il suo sangue tre volte alla settimana per otto ore durante la notte, nel suo letto, invece che in un centro di dialisi durante il giorno o la sera. Questo si adatta più al loro ritmo di vita.
È vivace e assertiva, ha un lavoro estenuante come assistente di progetto nello sviluppo di software insieme alla sua famiglia e alla sua casa vicino a Tubinga. Vede che non può più mangiare quello che prova, solo vagando e nuotando più volte alla settimana invece di scalare alte montagne, qualcosa che le piaceva fare. Ma carriera più breve - non c'è modo. Adora il suo lavoro, "inoltre, mi sfida e mi impedisce di pensare costantemente alla mia malattia", dice Claudia John, appoggiandosi allo schienale e gustandosi il cappuccino con lo zucchero e un ampio cappuccio di schiuma di latte: "Il latte non funziona, troppo fosfato. "
Le limitazioni di insufficienza renale sono enormi, motivo per cui Claudia John ha una carta per disabili gravi. Nella medicina cinese, il rene è considerato la radice della vita. Come organo vitale, disintossica il corpo e regola i livelli di sali, acqua e livelli di pressione sanguigna, oltre a produrre ormoni. Se i reni malati falliscono, un essere umano può sopravvivere solo se la loro funzione viene sostituita dalla dialisi. La dieta del paziente in dialisi è ristretta: basso contenuto di sale, un sacco di proteine, non troppo di potassio e fosfati e poco da bere, in modo che la macchina non debba drenare troppo. "Il che mi colpisce di più", anche se Claudia non si attacca a lui pedissequamente. Non ci crederai, ma dovresti mangiare grassi invece di carne magra per dare al corpo le proteine necessarie. Non è la sua tazza di tè, quindi si ricompenserà con un bicchiere di vino o birra. Perfino la frutta non è salutare per lei, eppure ogni tanto mangia una manciata di uva. Albicocche e banane sono piuttosto tabù per questo: "Si tratta di trovare un equilibrio".
Quindi è in vacanza. "Già corrosivo se devi andare apres-ski al centro dialisi." Spontaneamente come in passato con la tenda e lo zaino andare via non c'è più. Una scorta di EPO, un farmaco noto come agente dopante, ma sviluppato contro l'anemia in pazienti con malattie renali, è tanto necessario quanto un posto per la dialisi in vacanza, che dovrebbe essere prenotato con un anticipo di mezzo anno. Tali offerte non esistono ovunque. In Francia, dove Claudia e la sua famiglia amano andare, sembra piuttosto male, in Italia, Croazia, Austria e Svizzera. Non è mai completamente libero nella sua pianificazione delle vacanze, ma se Claudia ricorda quali incontri interessanti ha già fatto in varie stazioni all'estero, questo è un certo risarcimento.
Puoi conviverci, non solo sopravvivere.
Sii malato, ma non in balia della rovina. "Puoi conviverci, non solo sopravvivere", dice positivamente. Se trovi la tua strada. È un talento organizzativo, crea piani settimanali, la famiglia aiuta. Nelle ultime settimane ha viaggiato molto per lavoro. Lunedì e martedì allenamento a Karlsruhe con pernottamento, martedì a lavoro a Stoccarda, dialisi notturna, mercoledì libero, giovedì a Karlsruhe, venerdì Esslingen, la sera è stanca e va prima del solito a letto. E alla dialisi. La scatola blu, sui cui monitor lampeggiano vari display, gorgoglia e ronza come una lavatrice. È difficile per lei, ma Claudia John deve aiutare se stessa quando si connette e si disconnette dal dispositivo.Il sangue può vederli, anche i due aghi stessi perforano, uno nell'arteria, da cui il sangue scorre, l'altro nella vena per il reflusso. Suo marito, Ingo Becker, apre i tubi trasparenti.
In precedenza, ha graffato una busta salina, una siringa di anticoagulante eparina e la cartuccia del filtro per osmosi sulla macchina per dialisi. Per tre mesi, i due hanno addestrato i processi in una macchina del centro di dialisi, mentre a casa hanno messo un ulteriore collegamento di acqua ed elettricità nella camera da letto, hanno installato la scatola da 200 kg e hanno creato un magazzino di materiale nel seminterrato. Le compagnie di assicurazione sanitaria pagano tutti i costi, la dialisi domiciliare è più economica di quella stazionaria. Il piercing degli aghi è un lavoro millimetrico. Poi Claudia misura la pressione del sangue, mentre il marito imposta con il semplice tocco di un pulsante, quanta acqua deve essere rimossa dal corpo. "All'inizio l'idea del sangue che scorreva fuori dal corpo era strana", dice, anche se è solo un quarto di litro. In emodialisi, il sangue viene pompato fuori dal corpo attraverso un sistema di tubi e inviato attraverso una membrana speciale che filtra le sostanze nocive e l'acqua in eccesso. Il sangue purificato viene quindi restituito.
"Devo fare i conti con il fatto che non sono più libero ma dipendente dall'uomo e dalla macchina", afferma Claudia John. La scorsa notte, quando ha notato alle undici che le mancava un liquido necessario perché aveva dimenticato di ordinarla in tempo, si è seduta nella sua auto e si è procurata una tanica dal centro di dialisi di Tubinga. Suo marito, Ingo, deve pianificare più di prima, quindi se lei fa la sua dialisi, deve essere lì la sera e la mattina per bloccare e bloccare la macchina.
La dialisi domiciliare disintossica più delicatamente il corpo
Devo fare i conti con il fatto che non sono più libero ma dipendente dall'uomo e dalla macchina.
Il suggerimento di provare la dialisi a casa era venuto dal suo medico al centro di dialisi di Tubinga. "L'emodialisi a casa può essere fatta da chiunque non sia vecchio e non abbia un partner che aiuta", afferma il nefrologo Dr. Gunther Scholl. Basta avere il coraggio di sedersi, di occuparsi del dispositivo e delle sue funzioni, di ordinare materiali e sapere cosa fare se, per esempio, la pressione sanguigna si abbassa perché è stata disidratata troppo rapidamente. Nonostante la formazione, all'inizio sono capitati brevi guasti a Claudia John. Poi fu felice che suo marito potesse chiamare il centro di dialisi e ottenere aiuto da lì. Rispetto alla Norvegia o alla Francia, la rete di centri di dialisi in Germania è strettamente intessuta, motivo per cui solo pochi pazienti sono stati dializzati da soli. Molti si astengono anche dalla propria responsabilità per la loro malattia.
Gunther Scholl consiglia i pazienti più giovani in particolare per la dialisi domiciliare. Chiunque lavi il sangue nel centro di dialisi trascorre dalle dodici alle quindici ore alla settimana, chi disintossica il proprio corpo a casa, lo rende molto più delicato in 24 ore a settimana. Questi pazienti si sentono più fisicamente felici, i loro livelli ematici sono migliori, sono autorizzati a bere di più e sono più liberi nella gestione del loro tempo. In media, un paziente in dialisi attende sette anni fino a quando non viene utilizzato il rene di un donatore di organi. Claudia John ha un'amica che l'ha incontrata nel reparto dialisi, che ha aspettato dieci anni. Più di 60.000 pazienti reni sperano in un trapianto in Germania. Nel 2009, c'erano solo 1217 persone che hanno donato i loro organi dopo la loro morte, molto poco rispetto ad altri paesi europei. Inoltre, ci sono circa 600 donatori viventi, come il politico SPD Frank-Walter Steinmeier, che ha donato uno dei suoi due reni funzionanti a sua moglie. Puoi vivere bene con uno.
I due aghi possono perforare Claudia John stessa. Suo marito collega i tubi per la dialisi.
Claudia John voleva trapiantare un rene di sua madre, ma un ictus ha fermato questo progetto. Suo marito è pronto a donare. Tuttavia, fino a quando il loro figlio di 15 anni, Niklas, non è un adulto, i genitori evitano il rischio associato a tale operazione. Soprattutto dal momento che Niklas ha già perso il fratello maggiore in un incidente. Un organo trapiantato di solito non dura per il resto della vita; è avvelenato dai farmaci, dagli immunosoppressori, che dovrebbero prevenire una reazione di rigetto. Se Claudia viene trapiantata inaspettatamente un rene nel futuro prevedibile, suo marito potrebbe essere disponibile come secondo donatore. Niklas serve spaghetti. Nel bel mezzo della pubertà, si sente responsabile e cucina due volte alla settimana per alleviare i suoi genitori. La madre è orgogliosa di lui, irradia. "Ma gli spaghetti senza parmigiano non funzionano", dice Claudia John. E anche se deve maneggiare con attenzione il formaggio duro, ne sparge un cucchiaio decente sul piatto. Eccezionalmente.
Dialisi: quali opzioni hanno i pazienti renali?
l'emodialisi: La circolazione del sangue è collegata a una macchina. Il sangue del paziente viene purificato all'esterno del corpo utilizzando filtri e fluido per dialisi. Il trattamento avviene nel centro dialisi tre volte a settimana per quattro ore.Ulteriori informazioni e indirizzi: www.dialyseauskunft.de
Inizio Dialisi: Viene fatta in casa tre volte alla settimana per otto ore sotto la propria responsabilità. Una forte volontà e resistenza sono importanti per acquisire le conoscenze necessarie. Forse la volontà del partner di assumere la funzione di "infermiera dialisi". Il paziente e il partner vengono addestrati dal centro di dialisi responsabile per 3-6 mesi. Per la dialisi, sono necessari un letto o un divano, un'osmosi (trattamento dell'acqua) e una macchina per la dialisi. Ciò richiede circa sei metri quadrati di spazio. Per lo stoccaggio dei materiali di consumo necessari sono necessari altri due metri quadrati. Il centro di dialisi supervisionante offre tutto gratuitamente. Il finanziamento della conversione necessaria (collegamento dell'acqua, scarico e collegamento elettrico) è di solito effettuato dal centro di dialisi di controllo. Ulteriori informazioni: www.heimdialyse-online.de
La dialisi peritoneale: Piuttosto rara. Per mezzo di un catetere, che viene impiantato nella parete addominale, il liquido di dialisi viene pompato nella cavità addominale per pulire il sangue lì. Il peritoneo funge da filtro. La dialisi viene svolta a casa per due o tre ore al giorno. C'è il rischio di infezione con questo metodo.
Informazioni generali: Associazione dei centri renali tedeschi (DN) e.V., www.ddnae.de; Telefono del rene: 08 00/248 48 48 (numero verde); Fondazione tedesca per il trapianto di organi (DSO), www.dso.de; TransDia - Sport ed esercizio fisico per pazienti trapiantati e dialisi, www.transdiaev.de
