Il filo alla vita
Non con me, pensò Ursula Morgenstern. Un pacemaker cerebrale - mai. L'idea che i dottori avrebbero spinto i loro fili in profondità nel cervello era un orrore per molto tempo. Elettrodi che influenzano ciò che accade - proprio dove sono i tuoi pensieri, i tuoi ricordi, la tua identità. Una piccola macchina che lavora costantemente in lei, nella sua anima. Avrebbe finito per farne lei stessa una macchina?
Ma ciò che rimane è la paura.
Ursula Morgenstern ha il morbo di Parkinson, la paralisi tremante. Lo conosce da 15 anni. A quel tempo, aveva 51 anni e molto lavoro, gestendo un servizio nazionale per le aziende sanitarie nel settore sanitario. Era sempre stato così: suo marito si era preso cura dei due bambini, era andata a lavorare. In questo mondo pieno di attività lo shock si spezzò: una malattia incurabile e gradualmente progressiva. Ursula Morgenstern ha deciso di combattere. "Non voglio pietà da parte tua", ha detto ai suoi colleghi, e lei è rimasta in azienda per i prossimi sette anni. All'inizio ha funzionato anche. Ha preso L-dopa. Questa sostanza sostituisce la dopamina del messaggero nervoso, il che rende il malessere di Parkinson sempre meno malato. Ma dopo alcuni anni, l'effetto di Ursula Morgenstern iniziò a fluttuare estremamente, così come altre persone colpite. A volte una compressa ancora risolve, ma a volte no, l'irrigidimento della muscolatura tipica del morbo di Parkinson. E a volte il suo corpo diventava prepotente senza che lei potesse controllarlo. Parkinson è un interruttore tra On e Off. Nelle buone fasi, Ursula Morgenstern può muoversi e parlare come le altre persone. Nel fuori, d'altra parte, si congela il corpo, lo si attacca, lo si tiene intrappolato. Un incubo: i pazienti di Parkinson siedono alle fermate degli autobus e improvvisamente non si presentano. Oppure si alzano e si alzano e non vanno oltre. Cadendo, semplicemente perché il loro potere fallisce. Ad un certo punto, forse solo dopo ore, ritorna la mobilità. "Ma ciò che rimane è la paura", dice Ursula Morgenstern. Suo marito è morto alcuni anni fa, da allora vive da sola. Nel suo appartamento tutto deve essere pronto: al mattino la sedia a rotelle accanto al letto, le tavolette a portata di mano. Altrimenti si farà prendere dal panico. Quando Ursula Morgenstern è in grado di muoversi, fa rapidamente la cucina o il bucato e prepara tutto per la prossima immobilità. Ma nel tempo, cade più spesso e più violento. Per ore lei rimane lì finché i suoi muscoli finalmente si rilassano di nuovo. Il giorno dopo ha dolori muscolari, riesce a malapena a reggersi in piedi. Dà la sua macchina a sua figlia, ma di tanto in tanto lei osa solo uscire dall'appartamento.
Quindi prende la decisione: per i fili nella testa, la "stimolazione cerebrale profonda" che i medici le hanno offerto per un po 'di tempo. "Non voglio essere un caso di cura", ha detto il detentore di 66 anni. Sono solo 48 ore dall'intervento. Poi uno di quei pacemaker che ha piantato nel cervello di cui aveva tanta paura fino a poco tempo fa. Dieci anni fa, vide i primi "porcellini d'India", come lei stessa chiama. Persone che non potevano più parlare dopo la procedura, che stavano inciampando costantemente, con gli elettrodi che sporgevano dalla testa. Tuttavia, è stata negli ultimi sei mesi per questo intervento. Perché la tecnologia e l'esperienza sono maturate nel frattempo. Perché ha un'assoluta fiducia nel suo neurologo, che conosce da molto tempo. E perché è semplicemente la loro ultima possibilità di vivere autodeterminati e indipendenti. Senza questa piccola macchina non sarebbe in grado di far fronte da sola per molto più tempo, lo sa.
"Continuo a non pensare all'operazione", dice ora, due giorni prima, chiedendosi se stessa: i suoi pensieri ruotano attorno al tempo, qualcos'altro che non consente. Pensa al co-sofferente che ha incontrato due settimane fa. Per otto anni ha indossato un pacemaker cerebrale. Non riesce a credere quanto bene stia facendo. Quando il professor Jan Vesper del Dipartimento di Neurochirurgia dell'Università di Dusseldorf le parla ancora dell'operazione pianificata, deve ancora piangere. Per un breve momento attacca la paura che altrimenti non consente.
Solo oggi conta: Ursula Morgenstern, 66 anni, gode della sua riacquistata indipendenza. Prima di un intervento chirurgico, non avrebbe avuto il coraggio di uscire da sola.
Due giorni dopo, la sua testa, rasata, è bloccata in un mostruoso apparato, l'anello stereotassico stereotassico, che permetterà ai medici di localizzare la navigazione nel loro cervello. Un dispositivo il cui aspetto sembra adattarsi più al marinaresco medievale che alla medicina del XXI secolo.
Ursula Morgenstern è in sala operatoria e aspetta.L'equipe medica incontra altre due stanze, fotografando la testa del suo paziente sullo schermo di fronte a lei e consigliando sul percorso che gli elettrodi devono seguire. Il loro obiettivo è in profondità nel cervello e non devono ferire i vasi sanguigni o altre aree sensibili. Un'ora e mezza dopo, il trapano osseo ronza attraverso la calotta cranica. Un suono orribile. Ursula Morgenstern descriverà in seguito i minuti di perforazione come una delle parti più sgradevoli dell'operazione. Per lei non solo sente il ruggito, anche lei lo sente nella sua testa. Se viene utilizzato un pacemaker cerebrale, i pazienti vengono anestetizzati localmente. Non hanno dolore, ma sono mentalmente pienamente lì. Anche per i medici una situazione straordinaria. Più rispetto, sollecita il neurochirurgo Vesper, poiché le conversazioni mormoranti dei suoi colleghi sono una volta più forti. Tuttavia, è lui che fa respirare il polso e le pulsazioni del paziente, il che la terrorizza. "No!", Dice al suo assistente, che a quanto pare non si cura della ferita alla testa come vorrebbe il capo. Dopo di che, le linee sfarfallano sui monitor per momenti di frenesia. Con ogni operazione, consegniamo, diamo la vita ai medici. È necessaria una fiducia illimitata. Ma se il cieco viene rimosso, si dimentica o si sposta più facilmente. Qui è evidente: la presa sul cervello tocca molto più di un semplice organo.
Pacemaker nel cervello: i neuroni parlano
"Se un paziente non è completamente preparato per ciò che sta accadendo qui, la procedura può letteralmente traumatizzarlo," Dr. Martin Südmeyer, il neurologo che tiene la mano di Ursula Morgenstern durante l'operazione. In effetti assomiglia a un film dell'orrore, che sta vivendo: mentendo impotente e sentendosi, ascoltando e vedendo persone in abiti e maschere sprofondare nei loro stessi corpi.
All'improvviso un crepitio e un crepitio riempirono la stanza. Gli elettrodi registrano l'attività delle cellule nervose che stanno passando. "Ora ascolta come stanno parlando i tuoi neuroni", spiega Jan Vesper. I suoni cambiano, gli esperti sentono che sono vicini al bersaglio.
Ora è richiesta la collaborazione del paziente. Ecco perché è cosciente. I medici mandano sbalzi al cervello e guardano le reazioni che li innescano. Una fase importante. Perché gli elettrodi devono essere posizionati in modo che la loro irritazione allevia i sintomi del Parkinson, ma non interferisca con altre funzioni corporee. "Lunedì, martedì, mercoledì", esclama la signora Morgenstern ad alta voce. A volte la loro lingua è chiara, a volte un po 'borbotta. Quindi i medici cambiano la posizione dei fili nelle loro teste fino a quando non capiscono. Martin Südmeyer contemporaneamente muove la mano e valuta rigidità e tremore, i due tipici sintomi del Parkinson. Dopo 20 minuti, viene rilevata la posizione ottimale, i fili di prova vengono rimossi e solo ora viene utilizzato l'elettrodo del pacemaker effettivo. I medici chiudono di nuovo il buco nel cranio, ma Ursula Morgenstern non è ancora stata riscattata.
L'intera procedura inizia dall'inizio, questa volta nell'emisfero sinistro. La sua testa è stata riparata per quattro ore, lei giace tranquillamente sulla sua schiena. Le pillole che ha preso fino a quando l'operazione non funziona più, e Parkinson ritorna lentamente. Ursula Morgenstern è sempre più irrigidita, sta soffrendo. I suoi piedi si piegano nel crampo fino a quando non sollevano il tavolo operatorio.
È una nuova vita.
Ma ai dottori è ora permesso di non darle medicine. Quindi le reazioni ai picchi di prova non possono essere determinate chiaramente. Il trambusto si sta diffondendo nella sala operatoria. "Dottore, fa così male," balbettò Ursula Morgenstern, ei suoi lamenti si fecero più forti. Quindi lei è finalmente redenta. Subito dopo la seconda irritazione del test, riceve un sedativo. Completamente esausta, si addormenta immediatamente e riprende conoscenza solo poche ore dopo.
Ancora una volta deve andare in chirurgia. Il giorno dopo, le estremità degli elettrodi sono posizionate sul loro seno destro e collegate al pacemaker attuale. Quindi l'attrezzatura è accesa. "L'elettricità è stata la mia prima sensazione", dice Ursula Morgenstern in seguito e si blocca brevemente al solo pensiero. "I medici hanno dovuto spegnerlo immediatamente." Solo a poco a poco si abitua.
Sta migliorando sempre di più. Sono trascorse due settimane dalla procedura. "Comprerò di nuovo un'auto", dice euforicamente, e poi aggiunge rapidamente "Se rimane così." Lei riferisce complimenti. Si era calmata, parlava più chiaramente. E ridi su perché non se ne accorge nemmeno. Non è ancora arrivata nella nuova situazione. Lei è ancora in riabilitazione e non nella sua vita di tutti i giorni, la malattia di Parkinson fino a quando l'operazione è completamente determinata.
Solo a casa nel suo appartamento a Dusseldorf l'energia e la sicurezza scoppiano completamente. Fiduciosa si mette la parrucca, due pollici sono cresciuti i suoi capelli.
"È una nuova vita", sorride. L'auto è ordinata, non vede l'ora di guidare le sue figlie. E nella prossima vacanza, vuole fare qualcosa per la prima volta da sola con sua nipote.Prima non aveva mai osato farlo. Nemmeno da bambina in braccio, ha preso nel frattempo sette anni, per paura di lasciarli cadere. Ma le fasi distanti sono completamente scomparse dopo la procedura. Gli occhi di Ursula Morgenstern si illuminano, lei si sente bene, guarita. Eppure deve costringersi a pensare che non sia così. Anche con i progressi del pacemaker cerebrale, la malattia continua. Anche se più lento, ma alla fine il Parkinson li raggiungerà di nuovo. I medici non prevedono quando sarà. "I prossimi quattro o cinque anni saranno buoni," dice con fermezza Ursula Morgenstern. "Ancora non lo penso." Persino le esperienze dell'operazione passata non contano più. Vive nel presente, nient'altro importa. Eppure succede che si sveglia al mattino e chiede con ansia: "Dov'è il rollator? Dove si trova la sedia a rotelle? Posso ancora andare al bagno?" Poi ci vuole un attimo prima che tu ricordi tutto: "Dai, devi solo alzarti".
La stimolazione cerebrale rallenta il Parkinson
In Germania, circa 300.000 persone sono affette dal morbo di Parkinson (dal nome del medico londinese James Parkinson, che per primo descrisse i sintomi). Questa malattia del sistema nervoso centrale di solito si sviluppa tra i 50 ei 60 anni, ma colpisce anche i giovani. La causa è la morte delle cellule nervose che producono la dopamina messaggera. Questo crea una mancanza di dopamina nel cervello, che progredisce in modo strisciante. Innesca i tre principali sintomi della malattia: rallentamento di tutti i movimenti (acinesia), rigidità muscolare (rigore) e tremori muscolari (tremore). Le persone colpite camminano a passi più piccoli, la loro posizione è spesso curvata, il loro modo di parlare è tranquillo e monotono, i loro volti mascherati da una mancanza di espressioni facciali, le loro mani tremano. In ogni caso, la diagnosi e la terapia più tempestive sono importanti per rallentare la progressione della malattia. Il Parkinson non è curabile fino ad oggi, nemmeno con l'aiuto della stimolazione cerebrale profonda, che è stata utilizzata per circa 15 anni. Gli elettrodi del pacemaker cerebrale vengono quasi sempre spostati in un'area specifica del diencefalo, il cosiddetto nucleo subtalamico. A causa della malattia, il ritmo delle cellule nervose è sincronizzato lì, "sincronizzato", per cui i movimenti dei pazienti diventano più lenti. Gli impulsi elettrici del pacemaker cerebrale, come recentemente scoperto dai medici del Charité di Berlino, modificano l'attività delle cellule nervose in modo tale che, soprattutto, la mobilità delle persone colpite migliora in modo significativo. La stimolazione del dispositivo può essere variata per adattarsi al decorso della malattia. Questo continua, ma più lentamente. Tuttavia, il Parkinson non può essere fermato in questo modo. La stimolazione cerebrale profonda viene solitamente utilizzata solo in uno stadio avanzato della malattia, se non è possibile aiutare il paziente con i farmaci. Attualmente, tuttavia, gli studi devono chiarire se il primo impianto possibile non sarebbe più favorevole. Ulteriori informazioni: www.parkinson-vereinigung.de e www.kompetenznetz-parkinson.de
