Madri sulla loro vita con un bambino disabile: "Quanto siamo diversi?"
antje: Nel momento in cui ho saputo che nostra figlia era disabile, ricordo bene. Più diagnosi seguirono, ma fu stabilito che Tula era nato sordo.
ODA: quando è stato?
Antje Kunstmann e suo marito Jan ha quattro figli. Sua figlia Tula ha un ritardo dello sviluppo congenito, deficit visivo e uditivo.
La tua più grande sfida adesso: Trovare la scuola secondaria giusta per Tula.
Non vuole più sentire questa frase: Il "complimento": "Che bello che tu non guardi nemmeno la Tula".
Tula aveva solo tre mesi. Era un giorno d'estate, caldo, umido, dopo ci sarebbe stato un temporale. Il dottore mi mise una mano sul ginocchio mentre annunciava la diagnosi. "So esattamente come ti senti ora", ha detto.
E come ti sei sentito?
Non so ancora come mi sento. Facciamolo così. All'epoca sapevo solo che volevo andare a casa, chiamare il mio amico, riferire sulla diagnosi che era stata appena aperta, decisamente lontana da quella bionda donna dalla pelle bianca che apparentemente sapeva cose che non sapevo.
E dopo quello?
Qualche giorno dopo, ho tenuto tra le braccia mia figlia pensando che non avrei lasciato che la gioia di mio figlio venisse rovinata da nessun risultato del test. Per me, questo ragazzo è perfetto. E come è stato con te?
Oda Albers e suo marito Colja ha un figlio (11 anni). Jaron ha un disturbo dello spettro autistico - riesce a malapena a gestire gli stimoli, parla molto poco e ha un disturbo comportamentale. +
La tua più grande sfida adesso: Promuovere o sovraccaricare? Cosa può e dobbiamo chiedergli? Una scatola nera.
Non vuole più sentire questa frase: "Non potevo farlo." (significa essere la madre di un bambino disabile)
Pochi giorni dopo la nascita di Jaron, il pediatra "bel ragazzo magnifico" scrisse piuttosto vecchio stile nel libro degli esami. È vero, lo abbiamo pensato e ammirato. Potresti davvero scoppiare di felicità? sarebbe successo a noi. Amico, è stato bello! Era così bello! Con due settimane Jaron ebbe la febbre, venne in clinica. Non hanno trovato nulla. Cinque giorni dopo era chiaro: aveva una grave infiammazione al cervello. "Non sappiamo se sopravvive a quello e non come," hanno detto i medici di terapia intensiva ora.
E tu come eri?
Il terreno sotto di me era imbottito, il mio cuore un grumo pungente. Da allora, so solo come si sente l'ansia. Dopo tre settimane, hanno detto, "Forse si riprenderà, forse sarà gravemente disabilitato."
Quindi non sapevi come va la tua vita ...
Sapevamo solo molto rapidamente che eravamo diversi ora. Per strada, ho incontrato le madri della preparazione alla nascita. Erano radiosi e avevano le loro preoccupazioni: le ragazze possono indossare uno zaino verde? Troppo mascolino, vero? Caro rosa? La nostra vita non era uno zaino rosa. Invece speranza e paura. E l'umiltà, che il nostro magnifico ragazzo è qui. Vive.
Non conosciamo situazioni così drammatiche. La nostra più grande sfida è? per trovare le risposte alla domanda: come può questo bambino, nonostante tutti gli handicap e proprio come i suoi fratelli non disabili, andare per la sua strada, essere all'altezza dei suoi talenti, trovare la felicità, e come possiamo sostenere i genitori?
"Vorrei avere le tue normali preoccupazioni", ammetto che questo pensiero mi è già venuto in mente. Se, ad esempio, si discutesse di nuovo con grande serietà alla serata dei genitori, se ci fosse il latte con 1,5 o 3,5 percento di grasso nel KiTa a colazione. Oggi lo vedo più rilassato? Ognuno ha o ha i propri problemi? e sono grato di sapere, almeno per noi, ciò che è veramente importante e ciò che non lo è.
"Questa competizione tra madri, chi è il peggio"
Ti senti più vicino alle madri che hanno anche figli con disabilità?
A volte scambiare con loro è buono? quello già. Ciò che mi sorprende: che spesso non c'è "noi" tra loro. Non era una vera disabilità per lei, diceva la madre di un bambino disabile pesantemente multiplo su Tula per me. In un'altra conversazione, riferendosi alla sindrome di Down, la parola "disabilità di lusso" è caduta.
Questa "competizione", chi è il peggio, lo so anch'io.
È solo la vecchia canzone sulla mancanza di solidarietà tra le madri, ma suona particolarmente strano qui. Sperimenti anche questa incertezza là fuori: è davvero permesso dirlo? Spesso mi viene chiesto: cosa dici? E infatti quella parola era difficile per me all'inizio, ho lottato per molto tempo.
Che cosa hai detto invece?
Anders. Soprattutto.Speciale. È autistico? questo è rimasto a causa dell'infiammazione cerebrale. E questo è un ostacolo. Qualcosa lo ostacola, lo ostacola, lo è e vive come la maggior parte della gente. Quindi oggi usi la parola tu stesso? Sì, ma insisto: bambino con disabilità. Persona disabile Non disabilitato. Perché non ci sono persone, bambini, uccelli, alberi e disabili. Ci sono persone con disabilità e senza Mio figlio ha una disabilità, è un bambino disabile. Cosa aiuterebbe a trovare quella parola non così difficile: non usarla come una parolaccia. Lascia fare a chi ostacola qualcosa.
All'inizio eravamo persino riluttanti a presentare domanda per una carta d'identità gravemente disabile. Perché rende la finalità di questa parola "disabilità" ufficiale, tradotta in numeri sobri (grado di disabilità: 100) e lettere (H per indifesi, Gl per non udenti, G per compromissione significativa della motilità). Medici, terapisti, educatori ruotano intorno a questi deficit. A volte questo porta a tensioni: per alcuni di loro, il nostro bambino è un essere carente e agisce come esperto della scarsità, per noi il primo esperto di Tula è sempre se stesso.
Cosa significa?
Che li promuoviamo, ma non a qualsiasi prezzo. Abbiamo altri bambini? non dovrebbero essere trascurati? e lei stessa potrebbe essere solo una bambina normale, giocare, essere libera.
È così che lo vedo anch'io. Non strappo Jaron a nessun esperto, a nessuna terapia. Tuttavia, i nostri bambini hanno bisogno di più attenzione ...
"A volte penso, cosa farei se fosse diverso?"
Sì, questo non significa che io sia esultante quando Tula è di nuovo caduta, poiché non si può realmente cadere senza influenza esterna. Quando urla impotente, perché l'illuminazione diventa un po 'debole, quindi non vede più nulla. O quando siede ruggendo sul marciapiede, perché tutto sta andando troppo veloce o troppo contro la sua volontà. È tutto triste, estenuante, fastidioso, ea volte penso a volte, cosa farei se fosse diverso ...
Ma non lo è.
Esattamente. E un attimo dopo so e sento quanto sono felice che io e il mio amico siamo con i nostri figli, ognuno di loro così straordinariamente unico? e uno dall'interno risplende non appena sorride. Come una luce che infetta tutti. Questo può solo Tula. Grazie per quello.
Conosco anche questa illuminazione. E un tale strepito incredibile quando Jaron oscilla. Tanto che una ragazza accanto a noi ha detto: "Papà, voglio essere capace di ridere come il ragazzo lì". È vero: i nostri figli non possono fare molte cose che gli altri possono ...
... ma possono fare qualcosa che difficilmente chiunque può fare.
Ed è per questo che meritano un tributo. Un omaggio allo speciale, al non commosso. A quelli che ostacolano qualcosa, a essere stupidi, orientati alla prestazione, ben educati quanto noi. A quelli che ridono quando non è permesso ridere. Quelli che calpestano con i loro piedi quando si rallegrano. Quello che stringe così forte che il collo va storto, ma il cuore nel posto giusto lo ha. Quelli che non sanno parlare e dicono ancora tutto. Quelli che ci insegnano come è l'amore incondizionato? e la disperazione più profonda. Nessuno può essere così nervoso come mio figlio quando fa sentire i suoni. È solo un fischio forte. Lo fa circa ogni 30 secondi, si chiama Tic. Il fischio mi passa attraverso l'orecchio nel cervello, nei miei nervi e nelle mie membra. Non sapevo che forza e pazienza avessi, cosa potessi sopportare e permettermi. Anche grazie per quello! "Questi bambini sono un arricchimento per l'intera società, ne abbiamo bisogno!", Dice Eva Jürgensen, che ho intervistato per ChroniquesDuVasteMonde. È la madre della già ventenne Lea, che ha la sindrome di Down.
"I bambini con disabilità non sono addolcitori sociali"
Arricchimento, la parola che trovo difficile. Per la nostra famiglia? tutti i nostri figli mi rendono "più ricco", penso che sarebbe ingiusto cantarne uno? e anche per la società.
Perché?
La nostra figlia era in un asilo "normale", lei va nel corso di inclusione in una scuola normale. Da altri genitori sperimentiamo praticamente solo reazioni positive, dai bambini comunque. Sono grato per questo.
Eppure: "Riteniamo che sia così importante che la nostra Sophie abbia un contatto con i disabili in modo che impari la tolleranza", sento spesso, ea volte mi infastidisce: Tula non è un ammorbidente sociale! Ti preghiamo di apprezzarli per il loro stesso interesse e non in ultima analisi per motivi egoistici, perché "arricchiscono" te o i tuoi figli con la loro disabilità.
E cosa è in realtà, se la disabilità non arricchisce, ma appesantisce?
Esattamente. Allora non permetteremo a queste persone di unirsi a loro? La tolleranza e l'inclusione si fermano dove potremmo aver bisogno di limitare i nostri bisogni e desideri? Quanto valgono i diritti "uguali", se solo una parte dice cosa significa uguaglianza e quanto dura?
Sì, c'è un doppio standard. Proprio come il secondo grande argomento: la diagnosi prenatale. Parliamo di quello che possiamo fare tutto in gravidanza. Barra: dovrebbe.E poi non dovevi prenderlo. Ottenere più facile è quello. Grande? Dimentichiamo che non chiariamo "cosa", ma "chi".
I dottori discutono su cosa vale la pena di vivere, la società annuisce perplessa, e poi siamo sorpresi che più tardi nel KiTa, nel parco giochi o nella scuola con l'inclusione non funziona. Divertente!? Nonostante gli ufficiali di pari opportunità, gli aiutanti per l'integrazione e molte rampe. Qualcuno non nota quanto sia schizofrenico? Tre anni fa, ancora una ragione per un aborto, non vale la pena vivere, ora un uomo con gli stessi diritti?
Soprattutto perché solo meno del cinque percento di tutte le disabilità sono innate. Per quanto desideriamo noi stessi e gli altri la salute? Malattia, debolezza, disabilità fanno parte della vita.
Informazioni: disabili in Germania
In Germania ci sono più di sette milioni e mezzo di cosiddetti portatori di handicap gravi, il che significa che un grado di disabilità di almeno 50 a un massimo di 100 è annotato nella carta della persona gravemente disabile. 173950 hanno meno di 18 anni? A proposito, in questa fascia d'età 30 anni fa, circa un terzo in meno. Ognuno di loro, ciascuna delle loro famiglie è diversa. Il dossier ChroniquesDuVasteMonde del numero 5/2017, da cui proviene questo testo, mostra la sua vita: arricchita, appesantita, unica, soprattutto - proprio come normale.
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