Tratta i pazienti con demenza: lo straniero nel mio appartamento
"È proibito buttare la spazzatura fuori dalla finestra - l'ho scritto su carta, e ho incollato queste etichette alle finestre e alla porta del balcone, non è servito a lungo, a un certo punto il vicino è tornato e si è lamentato. "Non ero io," disse mio marito, "non ho mai gettato rifiuti nel cortile". E gli ho urlato contro, ora dovrebbe raccogliere questo, poi improvvisamente scoppio in lacrime.
Sapevo che non poteva farci niente perché era malato, ma non ne potevo più. Poi siamo andati nel cortile e abbiamo preso i pacchetti del gelato che adorava mangiare, tre confezioni di famiglia al giorno. Mi guardò, un uomo gigantesco, era alto quasi due metri e disse: "Non voglio mai più farlo, mi dispiace così tanto". Per me era ancora peggio che se avesse negato tutto. Perché in quel momento potevo sentire e vedere tutta la sua disperazione. "
Angelika Fuls, 67 anni, ha curato il marito Thomas per tre anni a casa e sei anni in una casa. Aveva la demenza. È morto nell'estate del 2011. Aveva 65 anni.
Due terzi dei pazienti con demenza sono assistiti dai loro parenti
Circa 1,4 milioni di persone con demenza vivono in Germania. 300.000 sono aggiunti anno dopo anno. Due terzi sono curati a casa dai loro parenti. Ciò significa che almeno 800.000 persone si prendono cura di sé, conforto, organizzano aiuto e cercano di rendere la vita più facile a coloro che sono colpiti dalle loro vite spesso angoscianti. Sono mogli, mariti, partner non sposati, figlie, nuore, fratelli, nipoti che aiutano ventiquattr'ore su ventiquattro o su base temporanea. Ma chi aiuta gli aiutanti?
All'età di 56 anni, a Thomas Fuls viene diagnosticata la malattia di Alzheimer e in seguito "demenza frontotemporale", una forma della malattia in cui la personalità e il comportamento sociale cambiano e le persone colpite diventano aggressive e prive di tatto. Un amico consiglia a sua moglie di ottenere informazioni dall'Alzheimer's Association. "L'ho fatto", dice Angelika Fuls. "Ho anche detto a tutti fin dall'inizio che mio marito aveva la demenza, non era sempre giusto per i bambini, ma per me era più facile, quindi nessuno pensa di avere una stranezza, ma tutti sanno che è malato."
Ma nonostante la loro apertura, non tutti lo sanno. I poliziotti che devono impedire a Thomas Fuls di gestire il traffico su un incrocio trafficato. Anche il detective del grande magazzino che lo ha sorpreso mentre intascava le cartucce della stampante. Il detective lo tiene ad aspettare la polizia. "Se tocchi i malati di Alzheimer contro la loro volontà, si sentono così minacciati che stanno picchiando", dice Angelika Fuls. "Sono sicuro che il mio grande uomo ha incontrato il detective un paio di volte, così il detective lo ha ammanettato a una sedia, e quando sono venuto a prenderlo, Thomas aveva dimenticato cosa era successo." Angelika Fuls lo impara solo al processo del suo difensore. Dopo un rapporto psichiatrico, viene assolto, non avrebbe capito che aveva fatto qualcosa di sbagliato, dicono. "Ora posso andare senza biglietto del metrò, perché non sono capace di debiti", dice Thomas Fuls.
Molti trovano risposte in un gruppo di supporto
Angelika Fuls ride. Quando gli eventi sono finiti, puoi dire loro come aneddoti, sei sollevato dal fatto che la pressione è temporaneamente sparita, vuoi dimenticare la disperazione per il momento, anche la disperazione. E, naturalmente, un mondo in cui le regole della ragione e della normalità non si applicano più, a volte strane. Solo quando sei nel mezzo, non puoi più sopportarlo. Cosa succederà dopo? Come posso vivere con una persona che diventa sempre più aliena da me? Come posso proteggerlo dalle sue stesse azioni? E come, nonostante tutto, preservare un po 'di normalità e leggerezza nella mia vita? Facilità: quanto è strano? È quello che si chiede Angelika Fuls. Trova le risposte in un gruppo di auto-aiuto.
Due volte al mese i parenti dei malati di demenza si incontrano a Berlino-Charlottenburg. La stanza è sobria, non c'è caffè, niente biscotti. Non è accogliente, ma è bello. A volte ci sono otto persone, a volte solo due. Se vuoi parlare, hai l'opportunità, chi preferisce semplicemente ascoltare. Christa Matter, Managing Director dell'Associazione Alzheimer's Association Berlin e.V. e psicologa, ha moderato il gruppo per 17 anni. Non ci sono argomenti per le discussioni, non è nemmeno valutato ciò che è giusto o sbagliato.
Nel gruppo ci sono persone che hanno tutti un parente, il partner, la madre, la suocera, il padre, lo zio o la nonna.E tutti hanno domande simili a Angelika Fuls: Hai il permesso di trattenere un adulto perché hai paura che scappi se vai a fare shopping per un po '? Che cosa dici al marito che dice in casa che i suoi quattro figli non sono di sua proprietà e che la donna che lo visita ogni giorno è una puttana? Dopotutto, non è irrispettoso per la madre confusa, dopo la trentasettesima domanda sentita, quando il nipote non risponde più? Angelika Fuls ricorda di aver vissuto eternamente con una cattiva coscienza. Solo nel gruppo ha imparato che tutti lo stanno facendo. Questo l'ha aiutata molto.
"Qui posso finalmente esprimere i sentimenti ambivalenti, e nessuno mi rimprovera, che è molto rilassante", dice Jörg Müller. Lui, 55 anni, e sua moglie Christiane Schulz, 56 anni, si sono uniti al gruppo per tre anni. Insieme, hanno curato la madre di Christiane Schulz, prima nel loro appartamento, poi in casa. I due hanno fatto tutto insieme fin dall'inizio. Ma avevano già esperienza di cura perché avevano accompagnato il padre canceroso di Christiane Schulz fino alla morte. "Con mia suocera, sono riuscito a gestire meglio alcune cose", afferma Jörg Müller. "Quando ho detto che cambieremo i pantaloni, allora ha funzionato." Quando mia moglie ha detto questo, c'erano urla e resistenza, e la vicinanza tra madre e figlia rendeva le cose più problematiche. " E alcuni più tristi.
La sensazione di stare insieme è grande
Christiane Schulz ricorda come sua madre ha urlato nel suo ultimo anno. "Una volta disse: 'Non voglio che urli, urla da solo'. Fa male così tanto a loro, si dice spesso che le persone con demenza non sanno cosa c'è di sbagliato in loro, e nella mia esperienza, non ci credo. "
La coppia Müller-Schulz e Angelika Fuls si incontrarono e divennero amici nel gruppo dieci anni fa. Sebbene i loro parenti siano morti nel frattempo, continuano a incontrarsi privatamente, a cena oa un bicchiere di vino. Jörg Müller non è andato al gruppo dopo la morte di sua suocera, aveva bisogno di una pausa. Christiane Schulz ha visitato gli incontri per un po '.
"Per mesi, senti parlare delle preoccupazioni degli altri, anche se non conosci i loro parenti o solo da una foto, sei commosso quando uno viene a casa o muore." Il sentimento di appartenenza è grande. " Angelika Fuls è ora anche la prima sedia dell'Alzheimer's Society di Berlino e. V.
Molti temono le reazioni quando il paziente chiama il parco ad alta voce nell'aiuto
Il tema della demenza è meno tabù oggi. Ha un ruolo nei film e nei libri, le riviste lo chiariscono. Ma molti si vergognano ancora di rendere pubblici i loro cari. Temono le reazioni quando il paziente chiama ad alta voce aiuto nel parco o quando sfacciatamente fa fuori i denti nel ristorante dopo aver mangiato. Non tutti possono gestire queste situazioni in modo offensivo. Per tutti coloro che non vogliono nascondere il loro marito, il loro compagno di vita, la loro madre e loro stessi, l'Alzheimer's Association di Berlino e. V. ha scritto una piccola carta: "Chiedo comprensione, il mio familiare è demente (confuso) e quindi si comporta in modo insolito".
Monika Berger (nome modificato dalla redazione), 58 anni, ha a lungo considerato se dovesse unirsi a un gruppo di auto-aiuto. Il suo compagno S., 70 anni, è stato diagnosticato con demenza di Alzheimer quasi un anno e mezzo fa, è stata confusa per qualche tempo. "Eravamo in vacanza, tutto andava bene, quando S. improvvisamente disse che doveva andare a casa adesso, la Monika la stava aspettando, risposi che ero qui, ma S. mi guardò e disse, no, ha detto l'altra Monika, poi ho telefonato a S. sul mio cellulare e le ho detto di restare in vacanza, e S. mi ha detto che l'altra Monika le ha dato il permesso di andarsene ".
Monika Berger ora sa che avrà bisogno di supporto per il lungo viaggio con la malattia della sua amica. Ma vuole sapere oggi che cos'altro le succederà? Queste storie non si deprimono più? E vuole davvero parlare con estranei su questioni private e intime? Lei non è abituata.
Durante la prima visita al gruppo, Monika Berger ascolta solo. Suggerimenti e informazioni sono scambiati: chi conosce questo farmaco? Chi sa come organizzare un asilo? Cosa si può fare se il servizio medico rifiuta il livello di assistenza e quindi il sostegno finanziario? Un membro della famiglia racconta la storia di una nuova casa, non ne avrà più bisogno per molto tempo, Monika Berger spera.
La seconda visita la travolge perché una donna racconta della morte del marito. Lei deglutisce, non vuole immaginarlo. Monika Berger rimane fuori dalla riunione per tre mesi. E 'stato un anno fa. Da allora, si unisce al gruppo quasi regolarmente. "Un meraviglioso effetto collaterale è che ora posso andare al cinema molto più rilassato con gli amici o in un bar", dice Monika Berger. "Non ho la pressione interiore per continuare a parlare delle mie preoccupazioni e posso sbarazzarmene tutte nel gruppo".
