Vita temporanea
quando Maria KingSe potesse scegliere, vorrebbe morire per un infarto. Ma lei non può. "Probabilmente soffocherò", dice. Un'espressione di rammarico attraversa il suo viso esile, per un momento, poi sorride. Maria König ha 42 anni, ha fibrosi cistica, fibrosi cistica, fibrosi cistica, una malattia polmonare fatale, determinata geneticamente. È una delle circa 8.000 pazienti in Germania. L'eccessiva produzione di muco è il risultato, il pancreas è interessato, quindi, soffre anche di diabete. Si potrebbe designare Maria König come Matusalemme in pazienti con fibrosi cistica; molti di loro non festeggiano il loro trentesimo compleanno.
Maria König ha lunghi capelli biondi, un bel viso, grandi occhi azzurri, ma la malattia ha bandito la bellezza: gli anelli sotto i suoi occhi sono profondi, due rughe pronunciate corrono dal naso agli angoli della bocca; e ha la statura di chi soffre di fibrosi cistica: emaciato, emaciato, come un'anoressia. Alcuni hanno un nuovo polmone trapiantato, una nuova vita, dicono. Maria Koenig non vuole un trapianto, anche se potrebbe guadagnare qualche anno con essa.
Per natura i pezzi di ricambio non sono forniti.
"Ma che tipo di vita sarebbe", dice, "avrei bisogno di prendere forti medicine ogni giorno, farmaci immunosoppressivi, prendermi più cura di me stesso e non avere alcuna garanzia che la mia morte sarebbe aggiornata". Viene spesso attaccata per la sua opinione, specialmente dai genitori di giovani pazienti che si aggrappano a ogni speranza. "Non sto fingendo un trapianto", spiega, ma per se stessa ha escluso questa possibilità. "I pezzi di ricambio non sono forniti dalla natura." Dio le ha dato questo corpo, questi polmoni? e questa malattia. E questo è il suo lavoro, il suo pacchetto che porta con sé. Non è quello che lei ha sempre pensato. Nel 1996 ha sofferto un'infezione mortale e stava per essere messa in lista d'attesa per un nuovo polmone. Ma quando il peggio era passato, lei decise di non farlo.
Maria König inala tre, quattro volte al giorno. Al mattino, il muco è duro e persistente, ci vuole un'ora per portarlo a un livello accettabile. "Non sarò mai vuoto", dice. In entrambe le narici sporgono le estremità di un cavo di ossigeno. È avvolto intorno alle orecchie, quindi non scivola; scende sul pavimento, attraverso l'appartamento, in bagno. C'è l'aiuto respiratorio di Mary King, il suo life coach: un dispositivo che arricchisce l'ossigeno dell'aria e ringhia come un tosaerba.
Deadly e tuttavia soddisfatto
Dal 2000, anno del suo divorzio, non può più far fronte senza ossigeno supplementare. Il suo corpo non può assorbire più della dose attuale, i polmoni stanno funzionando sempre peggio. Ha spesso mal di testa da ipossia, riferisce. Maria König parla con voce rauca e profonda, come un fumatore accanito. Si schiarisce spesso la gola, soffiando il naso ogni tre o quattro minuti. Pianifica solo fino alla prossima settimana; Spesso deve cancellare gli appuntamenti poco prima, perché non si sente bene. Eppure, "Sono soddisfatto", dice, "Sono stato fortunato nella vita". La malattia non è mai stata la cosa più importante.
All'età di 13 anni, Maria König ha imparato la sua diagnosi. I genitori fecero quindi uno sforzo cosciente per non trattarli in modo diverso rispetto alle loro tre sorelle; la ragazza dovrebbe condurre una vita ragionevolmente normale. Oggi vive costantemente nella paura dell'infezione, il muco è un ammasso di germi, la bronchite potrebbe portare alla morte. Era appena stata in clinica, ha preso antibiotici, per via endovenosa, molti rimedi non aiutano più, i batteri sono resistenti.
* Nome cambiato
Nel 1996, ha dovuto abbandonare la sua professione di revisore dei conti e da allora è stata prematura. Solo raramente lascia l'appartamento al piano terra a Bonn. È troppo stanca, troppo stanca; e quando esce, porta con sé una bomboletta di ossigeno. Per molto tempo non era più nei negozi. Ha perso la connessione con la moda, le tendenze, anche con alcuni conoscenti. A volte Maria König va dai genitori, con una vecchia Audi 80, la corsa dura venti minuti. Ma di solito la madre, il padre o una delle sorelle vengono da lei, aiutano in casa e in giardino. "Senza la mia famiglia, non sarei così bene", dice. E i vicini sono anche prudenti se le persiane si aprono ogni mattina. Se Maria König è ancora viva.
Non ho paura della morte stessa, ma della morte.
Parla spesso con gli amici che sono rimasti, i genitori, le sorelle. E legge molto, i libri di Elizabeth George, Siegfried Lenz, Heinrich Böll? e i romanzi di Harry Potter. "Voglio davvero leggere il settimo volume", dice con voce ferma.
Se un giorno diventerà troppo debole per camminare, probabilmente si trasferirà dal suo appartamento, di nuovo dai suoi genitori. Madre e padre non vogliono parlarne, entrambi hanno più di 70 anni e non pensano che il loro bambino dovrà probabilmente andare prima di loro. Il padre disse solo: "Vedremo, troveremo una soluzione". Non pianifica il suo funerale, "Non mi interessa come sono sepolto, morto è morto." E: "Non avrei bisogno di una lapide, ma forse dei miei genitori". Solo una cosa che ha in mente, in realtà, dice, avrebbe dovuto cominciare da tempo: lettere d'addio scrivono alla sua dolce metà. "Ma me lo sto mettendo di fronte, non so se penserò allo stesso modo in due anni come faccio oggi."
Non ha paura della morte se stessa, ma muore. Quando arriva il giorno, lei non vuole essere intubata per prolungare la sua vita. Ma poiché è un lungo, doloroso ultimo combattimento, soffocamento, desidera che tu possa darle dei sedativi.
Morire - questo è il confronto con la vita che passa
"Negli ultimi anni, le possibilità della medicina sono migliorate rapidamente", afferma il ricercatore della morte di Berlino, Bernhard Jakoby. "Viviamo più a lungo." Il fatto che i medici siano intervenuti nel processo di morte, ma ha anche prolungato la morte. "I timori di morte delle persone sono dovuti al fatto che si sentono vittime e incapaci, e la maggior parte delle persone non vuole il massimo trattamento, perché spesso senza vegetare, questo significa essere riforniti di cibo attraverso una sonda". Tuttavia, rifiuta l'eutanasia attiva, perché porterebbe un paziente alla fine naturale, il confronto con la vita che passa: "Le cose che non sono fatte in questo mondo, devono essere fatte altrove".
Bärbl-Lis Leybold ha già regolamentato molto. Sta nel cimitero di Feldafing sul lago di Starnberg, con una mano appoggiata al suo "Gehwagerl", e con l'altra accarezza delicatamente la lastra di pietra che ricopre l'urna dei suoi genitori e fratello. Tre nomi sono incisi in esso, Ludwig, Elisabeth e Tönnes Leybold. Sotto c'è spazio per un altro? il suo nome
Bärbl-Lis Leybold ha 91 anni, due anni fa ha comprato la tomba, ha messo le tre urne intorno e le ha messe dentro. E poiché riesce a camminare male, ora è la prima volta che vede dove sarà sepolta anche lei. Piange per un po ', poi raddrizza la schiena, si gira e guarda attraverso il lago verso le montagne. Il sole splende. "C'è una bella vista da qui," borbotta.
Per 17 anni vive in una casa di riposo a Starnberg? buono e felice, come lei dice. Bärbl-Lis Leybold si trasferì lì dopo che suo fratello morì all'età di 60 anni. Essere in grado di organizzare la sua scomparsa è stata una lunga via per l'anziana donna: "Non volevo avere nulla a che fare con questo, ma il solo pensiero mi ha fatto cambiare idea". Non ha mai parlato di morire a casa, ricorda. Solo le conversazioni persistenti degli impiegati nella casa di riposo li portavano a occuparsi della propria morte.
La faccia di Bärbl-Lis Leybold è leggermente abbronzata, i capelli bianchi brillano. Con gli occhi attenti, osserva i suoi dintorni, è interessata all'arte, al teatro e soprattutto alla moda. In passato era un capo d'abbigliamento e costumista, ha lavorato nei teatri di Klagenfurt e Linz, Salisburgo e Monaco. Più tardi, come pensionata, ha poi viaggiato molto, in Australia e in Inghilterra, in Croazia e in Ungheria. E cinque anni fa ha persino pedalato al Lago di Starnberg. Ma questo non è più possibile, le gambe sono troppo stanche, spesso attacca una sensazione di vertigine. Quindi il loro raggio attuale è limitato all'ambiente della casa di riposo.
Trilioni dovevano morire prima di me, e ci riuscirò.
"Non sono vecchio, ma antico", dice, sogghignando, e quando parla, i suoi lunghi orecchini oscillano come se stessero annuendo a conferma. Non ha paura della morte: "Trilioni di persone dovevano morire prima di me, ci riuscirò". Ma lei spera che sarà veloce lei ha stabilito che nessun dispositivo dovrebbe tenerla in vita. "Un testamento biologico è importante, tutti dovrebbero regolare in anticipo cosa dovrebbe accadere se non è più padrone dei suoi sensi." Sei anni fa, ha firmato il suo ordine.
Gli ultimi parenti Bärbl-Lis Leybolds, un figlioccio e un cugino, vivono a Berlino e in Australia. Lei non ha figli propri, mai sposati. Dopo che il suo fidanzato non era tornato dalla seconda guerra mondiale, non poteva scaldarsi per nessun altro. Fino ad oggi, è considerato disperso, fino ad oggi indossa il suo anello, d'oro con uno stemma verde. Questo ricordo di lui, dice, la porterà alla tomba.
Bärbl-Lis Leybold ha diabete e aritmia cardiaca, recentemente è stato aggiunto un ictus lieve. Il suo ottimismo, dice, l'ha sempre aiutata a non disperare di simili tragedie: "La vita ci è data, dobbiamo passare attraverso.E poi dobbiamo andare di nuovo, altrimenti il mondo esploderebbe. "Ma questo non significa che lei sia in attesa della morte Lei lavora molto a maglia, infila catene colorate di perle di vetro, guarda la TV, ama la soap opera" Forbidden Love " "È bello vedere quello che questi giovani pensano sempre di una sciocchezza". Finché riesce a tenersi occupata, vuole anche vivere.
Che tutto sia regolato, lei si sente "estremamente rassicurante". Lei stessa ha pagato 5.000 marchi in anticipo per una cremazione sette anni fa; ancora 190 euro per incidere il loro nome sul piatto della tomba. "Sarebbe meraviglioso se ci fosse una vita dopo", dice Bärbl-Lis Leybold, ma lei non ci crede: "Questo Cristo è successo solo di recente? Per me personalmente, la teoria dell'evoluzione è più probabile".
Morire: il passaggio da uno stato all'altro
"Alcuni elementi e fenomeni di morte si verificano ripetutamente, in tutto il mondo e indipendentemente dalla cultura o dal carattere religioso", afferma Bernhard Jakoby. "Uno sguardo alla vita e il passaggio all'altro mondo attraverso un tunnel lungo e buio, al termine del quale è una luce brillante e attendi paesaggi paradisiaci". La famosa ricercatrice della morte Elisabeth Kübler-Ross ha sviluppato un modello di cinque fasi che quasi ogni morente sperimenta alternativamente: la riluttanza alla volontà, la rivolta con rabbia e rabbia, la depressione sull'infinito, la negoziazione con il destino per il rinvio, infine l'accettazione del la morte.
Sembra che Stefanie Wieczorek, 29 anni, viva attraverso queste fasi come rappresentante di sua figlia Alina, Dieci anni fa, quando il bambino aveva solo quattro mesi, i medici le dissero che aveva un disturbo metabolico: la sindrome di Zellweger, una mutazione genetica. Le disabilità fisiche e mentali più gravi sono il risultato, l'aspettativa di vita è al massimo di due anni. In quel momento, Stefanie Wieczorek perse la fiducia in Dio. Le fu detto che avrebbe potuto giocare alla lotteria, che la probabilità di avere sei anni era uguale alla probabilità di avere un figlio con un uomo che aveva proprio quel difetto genetico. Alina, che presto avrà undici anni, è ancora viva? per quanto tempo, nessuno osa predire oggi. Lei non parla, è quasi cieca, è in fase di sviluppo presso lo stand di un bambino di sei mesi.
Il bambino ha bisogno delle sue medicine in tempo al minuto; L'anno scorso, ha sofferto una cosiddetta crisi Edison? Una mancanza di cortisone nel corpo ha portato all'insufficienza surrenale, causando insufficienza cardiaca. Che Alina sia sopravvissuta è un piccolo miracolo per Stefanie Wieczorek. L'addestramento come assistente dentista lo interruppe; ma lei parla in termini medici come se fosse lei stessa il dottore. Quando rimase incinta di nuovo con un altro uomo, le fu detto che la sua ansia che questo bambino potesse essere gravemente ammalato era enorme e le fu consigliato di sottoporle a un test genetico. "Ma fino a quando tutte le cellule sono state coltivate, sarei stato al sesto mese", ha indignato, "non c'è modo di fermarle!" Quando l'ho sentito, ho solo aspettato. "
Naturalmente a volte litigo con il mio destino.
Il bambino, un ragazzo, è sano, anche il suo secondo figlio lo è. Hanno otto e cinque anni. L'uomo più anziano ora vive con suo padre, il più giovane con Stefanie Wieczorek, il suo nuovo marito e Alina ad Essen? altrimenti non sarebbe in grado di far fronte alla vita familiare. Il giorno di Stefanie Wieczorek è determinato dalla cura di sua figlia: lavare, avvolgere, tè o cibo liquido al tubo di alimentazione. Parla con Alina, le fa il solletico, le coccola, la incastra su una sedia a dondolo, suona musica per lei, ed è certa: "Alina capirà." Se il bambino si siede e ride, allora sa per cosa si sta strofinando. "Non sono la mamma perfetta per il super-trattamento", dice, "certo, a volte litigo con il mio destino." Stefanie Wieczorek è magra, fin troppo magra, porta lunghi capelli biondi, il naso le spunta fuori dal viso. Anche se fuma molto, sembra più giovane di lei. La sua voce è profonda, la tristezza giace su di lei come un velo.
Tre o quattro volte l'anno, Alina e la sua famiglia trascorrono le vacanze insieme. La ragazza passa poi alcuni giorni nell'ospizio dei bambini "l'Arca di Noè" a Gelsenkirchen. Durante questo periodo, Stefanie Wieczorek, dedicata ai figli e al marito, che spesso devono arrendersi. Le vacanze sono anche un allenamento per la giovane madre per abituarsi a una vita imminente? una vita senza la figlia malata: "Alina smantella, lentamente diventa gialla". Il fegato "Il mio incubo è che è morta una mattina." Una crisi può arrivare in ogni momento, dice lei. E poi, "Se solo potessi perderla morendo."
Non sempre ha provato quel profondo amore per il suo bambino; Poco dopo essere stata diagnosticata, Stefanie Wieczorek respinse Alina, facendo solo ciò che era necessario, nutrendosi, avvolgendosi, facendo il bagno."Avevo paura di amarla sempre di più, paura della sofferenza che mi viene incontro quando mi lascia". Solo sua madre poteva riportarla in sé dicendo che il bambino non poteva farci niente, essere indifeso, malato. "Mi sono svegliato", ammette.
Quando muori, oggi è importante, non domani
Di recente, Stefanie Wieczorek ha avuto la vita preparata da un avvocato. Lei stessa non vuole decidere se fermare un giorno il figlio da un equipaggiamento di supporto vitale. Desidera che la sua "Puppa" muoia a casa, non in ospedale o nell'ospizio. Poi il suo bambino verrà sepolto nel cimitero Frillendorf di Essen. Una bara da bambino bianca, palloncini bianchi, gigli bianchi. Anche se lei stessa ha finito con Dio, vuole avere Alina sepolta dal pastore che l'ha confermata 16 anni fa. La devozione sarà senza predicazione, con un minuto di ricordo, suonerà "Ave Maria".
"La mia ora personale zero", dice Stefanie Wieczorek, lei piega la schiena, colpisce una gamba sopra l'altra e lo avvolge attorno ad essa? come se potesse nascondersi dal pensiero se si rendesse abbastanza piccola. Lei non vuole pensare al futuro. "Oggi è importante, non domani, festeggiamo ogni compleanno, ogni Natale, ogni Pasqua, come se non ci fosse la prossima volta."
Quello che sarà dopo, ancora non lo sa esattamente. Stefanie Wieczorek vuole prendere la sua primogenita e vuole lavorare di nuovo. Forse come infermiera geriatrica? se lei può fare una cosa, lei dice, quindi occuparsene.
