Cresciuto con la trisomia 21: Tom vuole uscire

Alcuni corvi stanno navigando. Non c'è niente da sentire dal vento, è silenzioso nell'appartamento al sesto piano. Un nuovo edificio a sé stante nel distretto di Amburgo di Ottensen, è lì come una torre. Cornelia Hampel si siede al tavolo di legno, dietro di lei si può vedere attraverso le grandi finestre su tutta la città. Lei cucinava il tè e fumava nella brocca di vetro. L'uomo sta lavorando, suo figlio Timo sta tornando a casa, la figlia Gina è crollata nella sua stanza come fanno gli adolescenti. Un mercoledì pomeriggio di una famiglia normale. Bene, quasi normale.

"E poi hai l'insalata?

La voce di Cornelia Hampel è dolce e silenziosa, racconta di Timo. Dalla gravidanza con lui, i primi esami prenatali che non erano così precisi come oggi, e come ha superato il test del primo trimestre, dice. I medici raccomandarono urgentemente un'analisi del liquido amniotico. Cornelia sorride. A quel tempo, mi sono detto, 'Oh, ci sono buone probabilità di avere un figlio non disabile. In retrospettiva, è stato coraggioso. E poi hai l'insalata? Poi ride nel silenzio della sua formulazione sciatta, le rughe sottili si fanno più profonde nei suoi occhi.



Timo vuole vivere con Tom

Timo è nato con la sindrome di Down. Spesso, questo è associato a malattie come difetti cardiaci o deficienze immunitarie, anche Timo prende le medicine. Una coppia è in piedi sul tavolo di legno. L'aspettativa di vita delle persone con trisomia 21 è aumentata enormemente, a 60 anni è approssimativamente. Oggi Timo ha 20 anni, va a scuola. E vuole uscire. Cornelia Hampel: "Mio figlio non vuole abituarsi al fatto che gli piacerebbe avere il suo appartamento. E un lavoro che porta qualcosa a questa società ea lui. Non ha voglia di fare l'elemosina. I semplici desideri sono che, Cornelia Hampel lo formula con un sorriso sulle labbra. Con la stessa naturalezza, lei menziona in una clausola subordinata che ha pedalato in mountain bike tre volte sulle Alpi e lavora come programmatrice. "Provo le cose per vedere se sono buone o no." È coraggioso o audace? Forse entrambi. Cornelia Hampel aggiunge: "E ho già una certa resistenza." Anche per la partenza di Timo ha bisogno di un lungo respiro. "Non usciamo e affittiamo un appartamento per il nostro bambino. Ci sono fornitori speciali nel settore dell'assistenza. Quella vita con Timo è sempre stata una vita con questa burocrazia, come puoi dire con naturalezza come parole d'ordine di Cornelia Hampel? Gesamtplankonferenz? intrecciate nelle loro frasi. Questa conferenza si svolgerà tra sei settimane e sarà organizzata dallo stato. Determina il livello di supporto di cui Timo ha bisogno quando è lontano da casa e in che modo viene fornito il finanziamento. Una data importante Timo ha chiaramente affermato di non voler attirare estranei in un appartamento esistente. Vuole vivere con il suo amico Tom. Anche Tom ha un ritardo nello sviluppo, i due hanno giocato insieme nella scuola materna. "È più spensierato di me?" Dice Cornelia a proposito di Timo. Ma è anche nella natura della prole, di immergersi nell'avventura, mentre i genitori temono.



L'inclusione è qualcosa di una gabbia per Cornelia Hampel

Sebbene Timo sia una delle prime generazioni a crescere con la cosiddetta inclusione, nondimeno, le persone con disabilità in Germania non sono nemmeno integrate nella società. Raramente li vedi per strada e poi ti mancano, si muovono in un universo parallelo, composto da gruppi residenziali, attività ricreative e laboratori didattici per disabili. La relazione di Cornelia Hampel con questo sistema è più che ambigua: "Associo sempre l'immagine di una gabbia con essa. Una voliera, per la quale si gira le ali dell'uccello, in modo che non pensi, che possa volare oltre al reticolo. Ma la logica di questi sistemi è così potente e coinvolgente che a volte, nelle ore nere, pensavo di dover fare leva sulle sue ali per adattarsi alle gabbie a lui assegnate. Quindi non è così triste che debba entrare in questa gabbia. Cornelia lotta con la sua compostezza e aggiunge: "E poi dico a me stesso, 'No, lo faremo in qualche modo. Quello verrà. ??



Timo ha tante nomine come ministro degli esteri

Timo sta tornando a casa. Sta nella porta, nessuna possibilità di guardare oltre lui? Timo è un punto esclamativo. La sua statura è dritta e ogni frase è un annuncio. "Ho cambiato di nuovo i vestiti velocemente", dice, la pronuncia è un po 'oscura, il contenuto è chiaro. Brilla con la sua camicia a strisce colorate come un mazzo di tulipani, che viene messo nell'appartamento. "Ciao, grande?" La madre lo saluta. Timo ha solo un'ora, poi deve andare di nuovo. Per logopedista.Timo ha tanti appuntamenti come ministro degli esteri oltre alla sua formazione nella formazione professionale presso il campus di Uhlenhorst: tennis il venerdì, allenamento con pallamano e hockey sabato. Martedì, il calcio e il lavoro come assistente allenatore di un gruppo di integrazione sportiva sono in programma, e giovedì parteciperà a un seminario presso l'Istituto di educazione speciale dell'Università di Amburgo.

"E se ho bisogno di aiuto, allora chiedo a mamma.

Quando gli è stato chiesto quale sarebbe stata la cosa più bella della sua prima casa, la risposta è venuta fuori dalla pistola: "Che io abbia pace e tranquillità di fronte ai miei genitori !? Si diverte regalmente e aggiunge: "In primo luogo, voglio trovare un lavoro. Un lavoro è importante per me in modo che io possa guadagnare soldi in modo da poter comprare il mio cibo. E cosa fa nell'appartamento? Che bene. "Metti i mobili, l'appartamento è bello e grande, quindi posso spiegarmi." Sua madre ha spinto e affiancato le sue frasi con spiegazioni. Che vuole avere un certificato di abbandono scolastico decente perché la laurea è il primo obiettivo sulla strada per la società, e che vuole avere lo stesso modello di lavatrice che già conosce dalla casa dei suoi genitori. Timo annuisce vigorosamente. "E se ho bisogno di aiuto, allora chiedo a mamma.

Quello si preoccupa, è così ?!

Non un minuto dopo, i due stanno spendendo i loro soldi in palestra che Timo vuole visitare. Sua madre diventa più forte quando si tratta del contributo annuale: "Questa non è una tariffa speciale per te!? Quindi è di nuovo a scuola. "Non ti divertirai nel tuo tempo libero, devi imparare." Tipiche discussioni su figlio-genitore. Sai.

Nel frattempo, Cornelia chiede a suo figlio di chiedere a sua sorella se può essere vista. Lasciala. 17 anni, capelli lunghi, carina come un puledro e testarda come un mulo, se vuoi credere a sua madre. Per cui l'amabile testardaggine può essere anche nella famiglia. "Ogni bambino è estenuante?" Ha sottolineato Cornelia Hampel in precedenza. "E ogni bambino ha i suoi problemi. Nessuno lo toglie. Ed essere preoccupati è una di quelle cose, ecco perché le hai ottenute.

"Forse lascerò vivere mio figlio nel suo appartamento tra dieci anni?

Mentre Timo ruggisce di nuovo con un clamore, si ha un'idea di come sarà quando entrambi i bambini saranno volati via. Un po 'più pallido, un po' più tranquillo. Così tranquillo che le preoccupazioni nella testa sono piuttosto forti. Cornelia Hampel ha paura che qualcuno ferisca Timo. O prima, che puoi renderlo grasso e ottiene questa tipica figura mongola, come dice lei. Molti pensieri ruotano attorno al mondo in cui lei lo libera. Una società sincronizzata, che riguarda l'auto-ottimizzazione e l'essere il più bello ed efficiente possibile. "Abbiamo già dimostrato che," dice Cornelia Hampel, riferendosi al Terzo Reich, "che questo modulo non porta il risultato migliore dell'azienda, ma solo paura e terrore".

Nessuno di questi disagi svanirà quando saranno trascorse sei settimane per i progressi di Timo. La conferenza non riguarda il clima politico, la normalizzazione o la perdita del controllo di una madre. Invece, si tratta di lettere alle autorità, di acquisti e di come organizzare il modo di lavorare. Ma chi lo sa? Dice Cornelia Hampel. "Forse lascerò vivere mio figlio nel suo appartamento tra dieci anni. Poi passiamo una bella serata, torno a casa e sono felice che sia una persona così vivace e contenta. E magari finirò con mio marito in un pub dopo? Nel prossimo movimento, la sua risata riempie la grande stanza fino all'ultima curva. "Non è che non abbia una bella vita senza figli".

"Good" and "bad" are incomplete stories we tell ourselves | Heather Lanier (Marzo 2024).